"Saya Ndak Mau Merawat Nenek Gila!"

Berada di  Taipei Veterans General Hospital saat ini, berjumpa dengan begitu banyak saudara kita BMI (Buruh Migran Indonesia) - d/h TKW - yang bekerja sebagai penjaga ODD (Orang Dengan Demensia), mengundang keinginan untuk menyarikan beberapa perilaku bermasalah pada Demensia (kepikunan).

"Saya pengen pulang, Dokter, ndak krasan di sini.... Untuk apa uang banyak tapi di sini dipukuli sama nenek gila ini. Saya ini kerja baik-baik, dibilang maling. Dulu di Indonesia sebelum berangkat ndak pernah dikasitau bahwa harus merawat orang gila!".

Keluhan ini dikeluhkan oleh Darwati, dengan sesekali menoleh ke arah pintu kamar, khawatir kalau pembicaraannya didengar oleh sang Ah Ma (nenek) yang dirawatnya.

Di ruangan lain, Juju cerita : "Saya capek sekali, Dok, ini Ah Kong (Kakek) ndak pernah tidur, tiap malam jalan terus. Nanti pagi kalau ndak diikuti terus juga saya dimarahi keluarganya, karena dia minum air dari WC! Terus kadang dia minum sabun cuci piring. Saya sudah bilang ke keluarganya bahwa Ah Kong ini gila, tapi malah saya yang dimarahi".

Ada lagi keluhan Yuni,  "Ah Kong ini ndak mau ditinggal sama sekali, Dok.. bahkan tidurpun saya harus di sebelahnya. Kalau mandi juga maunya saya mencuci burungnya (maaf) lama-lama. Saya takut nanti lama-lama saya ditiduri seperti teman saya, Dok.... Saya mau kumpulkan uang buat pulang aja."

Masih banyak lagi.

Perasaan apa yang terungkap dari penuturan-penuturan di atas? 

Bingung, jengkel, lelah, dan takut.

Sangatlah pantas mereka mengeluhkan hal-hal tersebut. Sebelum berangkat ke sini, rata-rata mereka sudah tahu bahwa calon asuhan mereka adalah orang berusia lanjut yang mengalami Demensia (kepikunan), namun dalam pemahaman mereka, pikun hanya berarti 'lupa', misalnya minta makan berulang-ulang karena lupa bahwa sudah makan, menanyakan sesuatu berulang-ulang karena lupa bahwa sudah bertanya, dan sebagainya.

Tidak pernah terbersit dalam pikiran mereka bahwa berbagai perilaku bermasalah bisa muncul pada pasien Demensia.

Agresivitas fisik maupun verbal, kecurigaan, halusinasi, dan sebagainya yang terjadi pada ODD bisa sangat memakan energi pendampingnya, baik energi fisik maupun energi psikologis.

Tarafnya bisa sampai sangat membingungkan, menjengkelkan, melelahkan, bahkan menakutkan.

Dan keluhan-keluhan serupa juga muncul dari siapapun yang mendampingi ODD di rumah, di manapun di atas bumi ini. 

Yang harus senantiasa diingat adalah :

Perilaku yang tampaknya bermasalah bagi kita itu adalah cara Orang Dengan Demensia (ODD) untuk menyampaikan sesuatu. Keterbatasan yang ada pada merekalah yang menyebabkan dipergunakannya cara-cara tersebut.

Perilaku bermasalah pada Demensia (Kepikunan) bisa dikulik di http://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=159 , 

dan kami coba sarikan di sini....

1. Perilaku Repetitif (perilaku berulang)

Menanyakan, mengatakan, atau melakukan sesuatu berulang-ulang adalah keluhan yang paling sering kita dengar dari para pendamping. Ada beberapa sebab yang menyebabkan timbulnya perilaku ini. Yang pertama, gangguan memori jangka pendeknya membuat ODD lupa bahwa hal tersebut sudah dilakukan beberapa saat yang lalu. Ke dua, mereka bosan dengan ketiadaan aktivitas. Ke tiga, mereka merasa cemas, sedih, marah, takut, atau tidak nyaman dengan kondisinya. 

Beberapa contoh kondisi yang sering terjadi: 

a. Berulang-ulang menanyakan jam.

Kalau ODD tetap berulang-ulang menanyakan jam setelah kita coba meletakkan jam di tempat yang bisa terlihat, maka sebaiknya kita pertimbangkan kemungkinan lain. Misalnya bahwa mereka terobsesi akan kunjungan seseorang yang sudah kita beritahukan sebelumnya. Bila memang ada kecenderungan untuk itu, maka sebaiknya kita tidak usah memberitahukan kunjungan semacam itu sebelumnya. Biarkan saja kunjungan itu menjadi sebuah kejutan yang menyenangkan, bukan kejadian yang menyebabkan kecemasan antisipatorik.

b. Mengulang gerakan atau kalimat tertentu.

Bisa jadi ini adalah pertanda kebosanan, atau ketidaknyamanan. Pampers yang penuh, rasa lapar, rasa gatal, rasa nyeri, ingkungan yang terlalu ribut, terlalu panas/ dingin, dan berbagai kemungkinan lain bisa menjadi penyebab.

c. Packing-unpacking atau berulang-ulang mengatur letak perabot di rumah

Biasanya ini merupakan kebiasaan lama : bepergian atau menjamu tamu di rumah. Perilaku ini mungkin mencerminkan kebosanan karena kurangnya aktivitas untuk mengisi waktu serta kebutuhan untuk kontak dengan orang lain.

Hobi ini bisa jadi bahan yang menarik untuk diobrolkan dengan pasien, sehingga tanpa terasa perhatian mereka akan teralihkan dari kegiatan yang dilakukannya berulang-ulang tersebut. 

d. Berulang-ulang minta pulang

Bukan hanya di rumah sakit atau di tempat lain. Di rumah sendiripun ini sering terjadi. Sebaiknya kita memusatkan perhatian pada persepsi tentang 'pulang' atau 'rumah' yang dimiliki oleh pasien. Biasanya kedua hal tersebut memiliki arti "tempat yang aman dan nyaman" atau "tempat yang di dalamnya berisi orang-orang yang dikenal". 

Maka mengulang-ulang permintaan pulang seyogyanya kita pandang sebagai cara ODD untuk menyampaikan rasa tidak nyamannya di lingkungan yang ditinggalinya sekarang, sehingga kita bisa mencoba menghadirkan kembali kenyamanan bagi mereka

e. Berulang-ulang menelepon nomer kita

Keterbatasan memori jangka pendek membuat mereka lupa bahwa mereka baru saja menelepon kita. Atau mungkin juga mereka senantiasa merasa cemas dan tidak nyaman sehingga membutuhkan bantuan kita. Ada baiknya kalau kita tahu bahwa mereka ada bersama orang lain di sana, kita men-silent-kan perangkat telepon di malam hari, walau mungkin itu menghadirkan rasa bersalah dalam diri kita, namun kita sendiri juga membutuhkan istirahat yang cukup untuk merawat mereka dengan baik keesokan harinya.

2. Restlessness (tidak bisa diam)

Sering sekali dalam bahasa Jawa kita dengar keluhan "Mbah iki kok umek ae ya, ora isa meneng blas.." (Kakek/Nenek ini kok gerak terus ya, ndak bisa diam sama sekali). Ada berbagai hal yang sering menyebabkan restlessness ini, di antaranya :

• lapar
• haus
• ingin kencing
• bosan
• marah
• cemas
• kurang gerak
• terganggu oleh kebisingan lingkungan
• nyeri
• efek samping obat
• gangguan tertentu di otak

Untuk ketiga penyebab terakhir, usahakan untuk minta bantuan profesional.

Kita bisa mencoba cari dan atasi penyebab yang lain. Lalu usahakan mengalihkan perhatiannya dengan memberi aktivitas, misalnya mengajaknya berjalan-jalan, mengajak bicara, memberikan squeeze ball yang bisa diremas-remas atau tasbih, dan sebagainya. 

3. Teriak-teriak

Ada ODD yang seringkali berteriak-teriak, mengatakan kalimat tertentu, atau memanggil-manggil orang tertentu. Beberapa hal di bawah ini bisa menjadi penyebabnya.

• Nyeri, halusinasi visual, atau adanya masalah tertentu di otak. Untuk hal-hal ini hubungi dokter.
• Kesepian dan merasa sendirian. Mereka tidak ingat bahwa kita ada di dekatnya atau di kamar sebelah, sehingga merasa cemas atau ketakutan.
• Bosan atau stres karena kondisi lingkungan
• Penerangan kamar yang remang-remang acapkali menimbulkan bayangan yang bisa membuat mereka ketakutan

Kalau mereka memanggil-manggil orang dari masa lalu mereka, kita bisa mengajak mereka cerita tentang masa itu, dan memperhatikan emosi yang timbul saat mereka bercerita. 

Jangan membicarakan fakta yang akan membuat mereka marah, kaget, atau takut, misalnya bahwa orang yang dipanggil-panggil, itu sudah meninggal. Mungkin saja mereka merasa baru pertamakali mendengar hal tersebut, dan menjadi stres.

4. Disinhibisi (gangguan dalam mengendalikan perilaku)

Kalau tiba-tiba ODD jadi 'genit' (nyuit-nyuitin cewek, menunjukkan kemaluan di muka umum, melontarkan gurauan yang tidak semestinya, dll) atau kasar (memaki-maki, marah-marah, dll), mungkin hanya karena mereka merasa gerah, ingin kencing, dan sebagainya, atau memang sedang mengalami peningkatan libido. Tindakan-tindakan yang tak sesuai dengan norma itu adalah karena berkurangnya fungsi pengendalian perilaku yang terletak di bagian depan otaknya. Coba cari kebutuhannya, dan alihkan perhatiannya. Lalu konsultasikan juga dengan dokter.

5. Gangguan pola tidur

Demensia acapkali mempengaruhi pola tidur seseorang. ODD biasanya menjadi 'kalong': tidur di siang hari, dan terjaga penuh di malam hari, berjalan kesana-kemari, bicara, memanggil-manggil, dan sebagainya. 
Kadang mereka ingin jalan keluar rumah. Ini tentu sangat mengkhawatirkan, dan melelahkan pendampingnya.

Ada beberapa hal yang bisa dicoba untuk mengatasi hal ini:

• Pastikan bahwa di siang hari mereka cukup beraktivitas
• Pastikan bahwa mereka tidak mengkonsumsi banyak kafein
• Pastikan bahwa sebelum tidur mereka sudah kencing
• Berikan minuman hangat dan musik yang lembut serta pendampingan sebelum berangkat tidur
• Kurangi kebisingan di lingkungan
• Apabila mereka bangun dan ingin jalan, beritahu bahwa saat itu masih malam hari
• Konsultasikan dengan dokter

6. Trailing or checking (membuntuti atau mengecek)

Mendampingi ODD sepanjang hari bisa membuat seseorang merasa cemas atau tidak aman, karena terus-menerus dibuntuti atau dipanggil-panggil. 
Untuk ODD, semenit bisa terasa seperti bertahun-tahun, dan mereka baru merasa aman kalau tahu bahwa ada orang di sekitarnya, dan itulah alasan untuk semua perilaku tersebut.

Tips berikut ini bisa dicoba:

• Usahakan tidak berkata kasar
• Nyalakan radio atau televisi
• Berikan aktivitas untuk ODD, misalnya permainan tertentu, dan sekali-sekali tengoklah apakah mereka sudah bosan dengan aktivitas tersebut
• Bersiullah atau menyanyilah sambil melakukan kegiatan lain
• Jangan lupa, cari waktu untuk diri sendiri, dengan bergantian menjaga ODD dengan orang lain misalnya

7. Menyembunyikan atau kehilangan barang

Seringkali pendamping ODD kesal karena barang-barang mereka disembunyikan oleh orang yang mereka dampingi, dan setelah itu Sang ODD lupa di mana menyembunyikannya. Paling menjadi masalah kalau yang disembunyikan adalah makanan yang bisa membusuk, dokumen penting, kunci, dan sebagainya.
Ambil nafas panjang, dan jangan berkata kasar. Biasanya hal ini terjadi semata karena ODD merasa tidak aman. Atau kadang mereka malah ingin menyimpan barang atau makanan tersebut untuk orang yang disayangi, dan bisa jadi itu Anda. :'(

Mungkin hal-hal berikut ini bisa membantu menghadapi perilaku tersebut:

• Jangan meletakkan benda penting, berbahaya, atau mudah membusuk di tempat yang mudah terlihat atau dijangkau oleh ODD
• Perhatikan tempat-tempat yang sering dipakai untuk 'menyembunyikan' benda-benda tersebut, karena biasanya mereka cenderung menyembunyikan di tempat yang sama
• Kalau mereka menyembunyikan makanan, segera bersihkan saat mereka tidak tahu.
• Usahakan selalu memiliki kunci duplikat

8. Curiga

ODD bisa menjadi sangat pencuriga. Apabila kehilangan sesuatu, mereka sangat mudah menuduh siapapun di sekitarnya. Dan kadang mereka curiga bahwa ada komplotan yang berusaha mencelakakannya. 
Gangguan memori, ketidakmampuan mengenali orang, atau keinginan untuk 'menalarkan' kejadian di sekitarnyalah mungkin yang menyebabkan munculnya kecurigaan-kecurigaan tersebut.



Apabila itu yang terjadi, bisa dicoba cara-cara berikut ini:

• Tetaplah tenang, dan jelaskan kejadian yang sebenarnya terjadi. Mereka mungkin akan melupakan penjelasan ini, sehingga biasanya harus diulang-ulang
• Jelaskan kepada tetangga atau orang lain yang dicurigai, supaya jangan memasukkan tuduhan tersebut ke dalam hati
• Tapi jangan pernah abaikan 'kecurigaan' itu kalau ada kemungkinan bahwa itu benar. Misalnya seorang ODD yang ditinggal dengan pendamping baru di rumah mengatakan bahwa ia dipukul atau tidak mendapat makanan selama ditinggal, perhatikan dengan sungguh-sungguh apakah ada indikasi ke arah tersebut, karena bisa jadi itu benar.

9. Sundowning 

Pada stadium menengah, ODD biasanya mengalami kebingungan dan kegelisahan pada senja hari, yang bisa berlanjut sampai malam hari. Ini disebut 'Sundowning'. Penyebabnya bisa bermacam-macam, misalnya :

• terlalu lelah di sore hari, 
• kurangnya pencahayaan dan banyaknya bayangan bergerak di dinding (yang mungkin membuat mereka takut), 
• berkurangnya kebutuhan tidur yang memang lazim terjadi di usia lanjut, 
• 'kebingungan' tubuh mereka menghadapi perubahan irama akibat demensia.

Coba cari kemungkinan penyebabnya, dan sesuaikan solusinya.

Well,
akhirnya...

karena semua manusia - baik ODD maupun pendamping - adalah individu yang unik dan memiliki cara berhubungan yang unik pula dengan dunia sekitarnya, 
maka selalu harus dicari cara yang tepat untuk menghadapi perilaku bermasalah tersebut. 

Percayalah, ODD tidak pernah sengaja bermaksud membuat kita repot, takut, 
atau lelah...
Mereka cuma ingin menghadapi kerisauannya sendiri, 
dan acapkali bahkan ingin menunjukkan cintanya kepada kita...

Kepada siapapun yang mau nyumbang pengalamannya, silakan, biar kita makin kaya dengan deposit ide, siapa tau ada yang cocok untuk diterapkan oleh caregiver lain...